Kosten weesgeneesmiddelen stijgen met 9% per jaar

De verwachting is dat de kosten van weesgeneesmiddelen de komende jaren blijven stijgen, schrijft het Zorginstituut in de Monitor Weesgeneesmiddelen in de praktijk 2019, die naast kostenontwikkeling inzicht geeft in de inzet van weesgeneesmiddelen in de dagelijkse Nederlandse praktijk.

Volgens de Horizonscan Geneesmiddelen van het Zorginstituut verschijnen de komende jaren 57 nieuwe niet-oncologische weesgeneesmiddelen op indicatie-uitbreidingen van bestaande weesgeneesmiddelen.

In de monitor besteedt het Zorginstituut onder andere aandacht aan de toepassing van weesgeneesmiddelen voor de ziekte van Gaucher. De middelen die bij deze ziekte horen zijn: imiglucerase, eliglustat, velaglucerase alfa en miglustat. In 2017 varieerde de vergoeding van deze weesgeneesmiddelen per verzekerde tussen de € 96.000 en de € 153.000 per jaar. Imiglucerase is als sinds 1997 op de markt en is sindsdien nauwelijks gezakt in prijs, ook niet nadat de weesstatus was verlopen of er een vergelijkbaar middel op de markt kwam – velaglucerase alfa in 2010.

Gepast gebruik

Verder maakt de monitor duidelijk dat goede registratie van weesgeneesmiddelen essentieel is om zicht te krijgen op de toepassing, de kosten en de effectiviteit ervan. Dit geldt nog sterker nu steeds vaker medicijnen met slechts beperkt bewijs voor effectiviteit op de korte termijn worden toegelaten op de markt, benadrukt het Zorginstituut.

Ook voor weesgeneesmiddelen die al in de basisverzekering zitten, is het van belang om met registers gegevens te verzamelen over de effectiviteit op lange termijn. Zogeheten ‘weesgeneesmiddelarrangementen’ moet de effectiviteit van deze middelen vergroten, waarbij behandelaren, patiënten, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars afspraken maken over criteria waaraan patiënten moeten voldoen, en over het begin en het einde van de behandeling. Het doel is medicijnen alleen in te zetten bij patiënten die er ook echt baat bij hebben.