Patiënt mist informatie beloop en belasting medicijnbijwerkingen
“Het is voor patiënten prettig om te weten wanneer een bijwerking optreedt, hoe lang deze aanhoudt, of deze vanzelf overgaat of blijvend is”, zegt Naomi Jessurun van Lareb. “Ook informatie over de belasting van bijwerkingen is nuttig voor patiënten en zorgverleners om een betere afweging te kunnen maken bij de start van een behandeling.”
Met behulp van de Monitor biologische geneesmiddelen heeft Lareb gebruikers van biologicals voor een immuungemedieerde inflammatoire aandoening gevraagd elke twee maanden een vragenlijst in te vullen. De vragen hadden betrekking op de gebruikte biological, de aandoening waarvoor deze werd gebruikt, de ervaren bijwerkingen en het beloop en de belasting van de opgetreden bijwerkingen. Ook werd gevraagd naar socio-demografische gegevens van de patiënt. Bijna 1400 patiënten uit negen ziekenhuizen namen deel. Van hen had 70% minstens één inflammatoire reumatologische aandoening (IRD), zoals reumatoïde artritis (RA) of de ziekte van Bechterew en 840 van deze patiënten gebruikten een TNFα-remmer (adalimumab, certolizumab pegol, etanercept, golimumab of infliximab).
Huidreacties
Bijna de helft van de TNFα-remmer-gebruikers meldde een bijwerking zoals huidreacties, infecties en injectieplaatsreacties. De bijwerkingen zijn gedurende een halfjaar via drie opeenvolgende vragenlijsten gevolgd.
“Uit de antwoorden werd duidelijk dat een aantal bijwerkingen terugkeerde, waarbij onderscheid is gemaakt tussen het terugkeren na iedere toediening, maandelijks of een paar keer per jaar”, licht Jessurun toe. Dat een bijwerking, zoals een huidreactie, blijft bestaan, wil overigens niet zeggen dat de belasting ook gelijk blijft. “Patiënten kunnen er immers aan gewend raken en ermee leren leven.”
De verkregen inzichten over beloop en belasting van bijwerkingen door de tijd bieden volgens Jessurun belangrijke informatie voor patiënten en hun zorgverleners en kunnen een bijdrage leveren aan het besluitvormingsproces. “Alleen het noemen van het aantal bijwerkingen blijkt onbevredigend voor patiënten. Door ook informatie te geven over het beloop en de belasting wordt meer aan hun behoefte voldaan.”
Behandelstrategieën
Om deze informatie nog waardevoller te maken, zou het nuttig zijn te onderzoeken welke factoren of behandelstrategieën het beloop van een bijwerking bepalen, vindt Jessurun, zodat patiënten weten wat ze kunnen doen om die bijwerking te verbeteren, en beter kunnen laten om verergering te voorkomen.
In deze Lareb-studie is gebruikgemaakt van zogeheten Sankey-diagrammen. De stromen in deze diagrammen tonen het mogelijke beloop van een bijwerking: hoe dikker de stroom, hoe meer patiënten dit beloop hebben ervaren. Jessurun: “Gebleken is dat deze diagrammen uitstekend geschikt zijn om verschillende aspecten van bijwerkingen inzichtelijk te maken voor patiënten en te laten zien hoe een bijwerking kan verlopen in de loop der tijd.”