Patiënt en reumatoloog hebben verschillend beeld van bijwerkingen

Op basis van een vragenlijst die reumapatiënten hebben ingevuld in de ‘Monitor biologische geneesmiddelen 2017-2020’ en interviews met reumatologen heeft Lareb enkele verschillen gevonden tussen het perspectief op de belasting door bijwerkingen van de arts en van de patiënt.

Reumapatiënten geven onder andere aan dat zij door de bijwerking niet meer in staat waren om zelfstandig dingen te doen die zij graag wilden, of hierbij afhankelijk waren van anderen. Ook zijn bijwerkingen van invloed op de mogelijkheid om te blijven werken en op het sociale leven.

Verder hebben patiënten last van zorgen, angsten of onzekerheid door een bijwerking. Andere gerapporteerde belastende aspecten zijn: dagelijks moeten zalven vanwege huiduitslag en blauwe plekken op de plek van de injectie.

Mentale belasting

De reumatologen noemden meerdere keren dat een bijwerking belastend kan zijn, omdat het patiënten conformeert met ziek zijn of het afhankelijk zijn van geneesmiddelen. Dit werd niet door de patiënten zelf genoemd.

Daarnaast is het, volgens Lareb, opvallend dat de reumatologen vooral spraken over mentale belasting en was er in verhouding weinig aandacht voor het dagelijks leven of de zelfredzaamheid van de patiënt.

Spreekuur

Tijdens interviews is reumatologen gevraagd hoe zij denken dat ze beter inzicht kunnen krijgen in het perspectief van de patiënt. Ze geven aan dat er meer aandacht moet komen voor bijwerkingen in de spreekkamer, want door tijdgebrek komt dit onderwerp vaak niet aan bod.

Daarnaast stellen de reumatologen dat patiënten ook zelf moeten aangeven wanneer een bijwerking belastend is, want zij zijn de ervaringsdeskundigen.

Volgens Lareb tonen meerdere onderzoeken aan dat artsen de belasting die patiënten ondervinden van bijwerkingen vaak onderschatten. Daarom is het belangrijk dat de patiënt en de reumatoloog dit onderwerp aankaarten tijdens het spreekuur.