EU-landen: medicijnloterij is mensonwaardig

De gezondheidsministers van België, Nederland, Luxemburg en Ierland – verenigd in Beneluxa – stellen in een gezamenlijke verklaring bezorgd te zijn over het organiseren van een loterij voor de vaak jonge patiëntjes met spinale musculaire atrofie (SMA). “De grote onzekerheid en het gebrek aan transparantie zijn totaal onaanvaardbaar. Het bewijst een gebrek aan oprechte betrokkenheid bij de patiënten.”

In afwachting van het verkrijgen van een vergunning van het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) om Zolgensma op de markt te brengen, willen Novartis en biotechbedrijf Avexis het geneesmiddel verloten. Hiermee geeft de fabrikant hoop aan de ouders, zonder duidelijkheid te geven over de precieze vorm van het plan en de juridische implicaties, aldus de EU-ministers, die er bij de fabrikanten op aandringen samen met Beneluxa te zoeken naar een ethische manier om dit medicijn te verstrekken.

Als de behandeling voor SMA in Europa wordt goedgekeurd, zou dit het duurste geneesmiddel ooit worden, met een geschatte prijs van € 2 miljoen per patiënt.