Nieuwe stichting vecht tegen dure medicatie
De vorige maand opgerichte stichting wil dat geneesmiddelen op een maatschappelijk verantwoorde wijze en tegen een eerlijke prijs beschikbaar zijn voor patiënten, vertelt epidemioloog en voorzitter Wilbert Bannenberg. “We zien steeds meer voorbeelden waarbij artsen patiënten met een zeldzame ziekte voorheen tegen redelijke kosten konden helpen met een weesgeneesmiddel, waarvoor ze nu opeens de hoofdprijs moeten betalen.”
Samen met experts uit de medische, juridische en onderzoekswereld wil Bannenberg ageren tegen de volgens hem “maatschappelijk onbetamelijke” werkwijze van bepaalde farmaceutische bedrijven. Enkele andere initiatiefnemers van Farma Ter Verantwoording zijn: hoogleraar Farmaceutische Wetenschappen Huub Schellekens, hoogleraar Internationaal Gezondheidsrecht Brigit Toebes en patentjurist Ellen ’t Hoen, gespecialiseerd in geneesmiddelenbeleid en intellectueel eigendom.
Volgens de stichting hebben farmaceutische bedrijven vaak dezelfde werkwijze om de prijzen van geneesmiddelen omhoog te stuwen, waarbij een oude betaalbare versie van een – off-label voorgeschreven – geneesmiddel wordt opgekocht en van de markt gehaald. “Vervolgens vraagt het bedrijf een nieuwe registratie aan om het geneesmiddel exclusief voor deze indicatie op de markt te brengen. Daarna hebben ze de vrije hand om voor het weesgeneesmiddel een veelvoud te vragen van de oorspronkelijke prijs”, aldus Bannenberg.
Amsterdam UMC
Kort voordat Farma Ter Verantwoording naar buiten trad, had de organisatie twaalf moleculen geselecteerd om verder te onderzoeken. Op dat moment werd de stichting ingehaald door de actualiteit. Op aandringen van de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) moest het Amsterdam UMC stoppen met de magistrale bereiding van CDCA, een geneesmiddel voor de behandeling van de zeldzame stofwisselingsziekte cerebrotendineuze xanthomatose (CTX). Sinds april maakte het ziekenhuis dit geneesmiddel zelf en stelde het tegen kostprijs beschikbaar voor de ongeveer vijftig patiënten in Nederland.
Leadiant Biosciences brengt CDCA sinds vorig jaar op de Nederlandse markt voor de behandeling van CTX, waarvoor het bedrijf € 140 vraagt per capsule ofwel € 153.300 per patiënt per jaar, stelt Farma Ter Verantwoording. “Jarenlang was CDCA in Nederland te koop onder de merknaam Chenofalk en kostte het € 0,28 per capsule. Wij vinden dat de fabrikant misbruik maakt van zijn economische machtspositie omdat CDCA goedkoop is te produceren”, aldus Bannenberg.
Farma Ter Verantwoording gaat de Autoriteit Consument en Markt (ACM) daarom vragen de prijs te onderzoeken die Leadiant vraagt voor CDCA. De stichting is voor een eerlijke prijsvorming, maar wat is een acceptabele prijs voor een geneesmiddel? Bannenberg: “Een verhoging van vijfhonderdmaal lijkt mij in ieder geval onredelijk.”