'Gegevensuitwisseling in de zorg moet snel verbeteren'
Het ontbreken van goede gegevensuitwisseling heeft vorig jaar geleid tot onnodige zorg, vermijdbare fouten en soms blijvende schade. Daarbij gaat het om verkeerde diagnoses, medicatiefouten of verwarring over behandelingen. Soms liep de patiënt tijdelijk of blijvend letsel op, stelt de Patiëntenfederatie Nederland, op basis van de begin dit jaar gepubliceerde Patiëntenmonitor 2024, een jaarlijkse peiling die inzicht geeft in de ervaringen van patiënten. Aan deze monitor hebben 10.181 patiënten uit het Zorgpanel van de Patiëntenfederatie deelgenomen.
De problemen rondom de gegevensuitwisselingen in de zorg zijn tweeledig, benadrukt de Patiëntenfederatie Nederland. Enerzijds is er het ingewikkelde systeem voor het geven van toestemming, waarbij patiënten zich er niet van bewust zijn dat hun gegevens bij bijvoorbeeld spoedsituaties vaak niet automatisch beschikbaar zijn. Anderzijds zijn er technische beperkingen: ICT-systemen van verschillende zorgaanbieders kunnen vaak niet of nauwelijks met elkaar communiceren.
Delen medische gegevens
Volgens de Patiëntenfederatie Nederland staan patiënten overwegend positief tegenover het delen van medische gegevens. 95% vindt het belangrijk dat zorgverleners toegang hebben tot hun gegevens wanneer dat nodig is, en bij spoedzorg heeft zelfs 87% daar geen bezwaar tegen. 11% wil per type zorgverlener en/of soort medische gegevens aangeven of zij bezwaar maken of niet.
Dit concludeert de patiëntenorganisatie op basis van onderzoek waaraan in totaal 10.063 mensen hebben deelgenomen van het Zorgpanel van de Patiëntenfederatie en het ggz-panel van de maatschappelijke organisatie MIND.
Deelnemers aan het onderzoek geven verder aan – vooral bij planbare zorg – zeggenschap te willen hebben over wie wat kan zien. Met name psychische gegevens en gegevens over DNA en leefstijl worden als gevoeliger ervaren.
Nationaal offensief
Een meerderheid van de patiënten (64%) pleit voor een systeem waarin medische gegevens standaard beschikbaar zijn, tenzij de patiënt bezwaar maakt. 22% vindt dit niet per se nodig, omdat je hiervoor nu ook al toestemming kunt geven.
Om de gegevensuitwisseling in de zorg structureel te verbeteren, pleit de Patiëntenfederatie voor een nationaal offensief waarin wetgeving, techniek en uitvoering samenkomen. Volgens de belangenorganisatie wordt er al jaren gewerkt aan verbeteringen, maar gaat dat veel te langzaam. Goede zorg begint bij goede informatie, die moet op het juiste moment bij de juiste zorgverlener beschikbaar zijn, aldus de Patiëntenfederatie.
Samenstelling panels
Volgens de Patiëntenfederatie Nederland is het Zorgpanel niet volledig representatief voor de Nederlandse bevolking: jonge mensen zijn ondervertegenwoordigd en deelnemers zijn iets vaker hoog opgeleid. Daarnaast hebben relatief veel mensen een chronische aandoening.
Het ggz-panel van MIND bestaat uit mensen met of hersteld van een psychische aandoening en naasten. Dit panel bevat relatief veel vrouwen en hoger opgeleiden. Jongeren en jongvolwassen zijn ondervertegenwoordigd, aldus de Patiëntenfederatie.
MIND is een onafhankelijke maatschappelijke organisatie die zich sterk maakt voor een psychisch gezonder Nederland.