Vraag het de apotheker!

Ook dit jaar zullen weer honderden kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening deelnemen aan deze dag die aandacht vraagt voor patiënten met zeldzame ziekten. Het gaat om ongeveer één miljoen Neder­landers die zelf of in de familie betrokken zijn bij één van de naar schatting zesduizend zeldzame aandoeningen.

Bijdrage

Congresorganisator Thea Betcke organiseert namens de KNMP deze dag samen met de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, de Alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken VSOP en het Zeldzame Ziekten Fonds. “Dit jaar vindt de dag voor het eerst plaats in mei. Dat heeft te maken met de twee dagen die de Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis organiseert. Hun jaarlijkse ledenvergadering en congres vinden name­lijk deze keer in Nederland plaats en wel op 13 en 14 mei”, legt Betcke uit. “De Nederlandse leden van EURORDIS organiseren samen met de Stuurgroep Weesgenees­middelen daarom de Nederlandse dag voor onder andere patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en beleidsmedewerkers op 12 mei. Tijdens de lunch is er een informatiemarkt van diverse organisaties die betrokken zijn bij zeldzame aandoeningen. De KNMP levert ook deze dag een bijdrage aan het programma om zodoende de rol van de apotheker als zorgverlener te benadrukken.” 

Dagje uit

De Zeldzame Ziekten Dag voor patiënten zelf vindt deze keer plaats in Artis in Amsterdam. Naast het inhoudelijke programma is er ook ruimte voor vermaak, vertelt Betcke. “Tijdens het plenaire gedeelte is er opvang voor de kinderen. Daarnaast reikt een jury met onder andere KNMP-Hoofdbestuurslid Fons Duchateau weer de Zeldzame Engel Award uit. Iedereen kon iemand die zich verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten hiervoor nomineren. Na afloop van het programma is er voor iedereen een lunchpakket en gelegenheid om de dierentuin te bezoeken. Zo is het voor de deelnemers een zeldzaam leuk dagje uit met het gezin.”

Meer weten? Kijk op zeldzameziektendag.nl.