Ouders jonge SMA-patiënten leven tussen hoop en vrees

Geen vergoeding weesgeneesmiddel nusinersen voor broer en zus Tygo en Fauvé

PW33en34 - 17-08-2018 | door Annemiek Veelenturf

“Een enorme tegenvaller”, noemt Daniëlle Benjamins de beslissing dat zowel haar zoon Tygo (11) als dochter Fauvé (9) niet kunnen profiteren van nusinersen, het geneesmiddel dat de progressie van hun spinale musculaire atrofie (SMA) kan stoppen. Zeker voor Fauvé is het besluit om het dure geneesmiddel niet te vergoeden, in haar ogen discutabel. “We gaan in verweer.”

Wilt u verder lezen?

Log in om verder te lezen.

Inloggen

Ik ben mijn wachtwoord vergeten

Alleen abonnees van het Pharmaceutisch Weekblad hebben volledige toegang tot pw.nl. Ga voor meer informatie: abonnement PW aanvragen.

Document acties

E-mail
Print

Vorige

Inbreng patiënten waardevol voor geneesmiddelbewaking

Patiëntparticipatie is van grote waarde voor farmacovigilantie. Meldingen van patiënten dragen bij aan het tijdig vinden van nieuwe bijwerkingen. Bovendien geven patiënten een nieuwe dimensie aan geneesmiddel-bewaking door te melden wat de invloed is van bijwerkingen op het dagelijks leven. Dat concludeert Leàn Rolfes in haar proefschrift.

Volgende

Kwart oudere patiënten met diabetes overbehandeld

Gepersonaliseerde zorg voor ouderen met diabetes mellitus type 2 wordt niet goed in de praktijk gebracht. Eén op de vier ouderen wordt te intensief behandeld met bloedglucoseverlagende middelen. Zelfs als zij zijn gevallen of een hypoglykemie hebben gehad.

Back to top