Ondanks initiatieven en investeringen om de transparantie te verbeteren, zijn de landelijke ambities en doelstellingen om kwaliteitsinformatie openbaar te maken nog niet gehaald, concluderen de onderzoekers op basis van een gezamenlijke meting.
Een groot deel van de informatie over de kwaliteit van zorg is niet openbaar: voor 88% van de ziektelast is geen informatie openbaar; de ziektelast geeft aan hoeveel gezonde levensjaren patiënten verliezen door een ziekte. Zo verliezen kankerpatiënten veel meer gezonde jaren dan patiënten met griep.
Tot nu toe is dus voor 12% van de ziektelast kwaliteitsinformatie beschikbaar. Daarnaast geldt voor deze 12% dat voor de meeste aandoeningen vaak slechts één uitkomst is vastgelegd. Dit is onvoldoende om de resultaten die voor patiënten belangrijk zijn in beeld te brengen, aldus Zorginstituut Nederland en Patiëntenfederatie Nederland.
Ervaren pijn
Ook is het aantal aandoeningen waarvoor uitkomstmaten openbaar zijn in de laatste vijf jaar niet gestegen: in 2020 was er voor 25 aandoeningen minstens één uitkomstmaat beschikbaar, wat hetzelfde was in 2025.
Daarnaast is er nog weinig informatie beschikbaar uit vragenlijsten voor patiënten, bijvoorbeeld over hun ervaren pijn na een ingreep. Inzicht in deze informatie is belangrijk, omdat patiënten daarmee weten hoe de kwaliteit van zorg ervaren wordt en wat voor hen van belang is, stellen Zorginstituut en Patiëntenfederatie Nederland.
Zorgakkoorden
In de afgelopen jaren zijn, volgens de onderzoekers, in meerdere zorgakkoorden afspraken gemaakt over meer openbaarheid van kwaliteitsinformatie. Eerst in het Hoofdlijnenakkoord (HLA) in 2018 en in het Integraal Zorgakkoord (IZA) in 2022, en in 2025 opnieuw in het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord (AZWA). Ook hebben landelijke initiatieven, zoals het programma Uitkomstgerichte Zorg, hard gewerkt om meer kwaliteitsinformatie openbaar te maken.
Nieuwe afspraken uit het AZWA vormden voor Zorginstituut en Patiëntenfederatie Nederland de aanleiding om samen de nulmeting uit te voeren. Ze benadrukken dat een versnelling noodzakelijk is in het openbaar maken van kwaliteitsinformatie. Ook zou het openbaar maken van deze informatie niet langer vrijblijvend moeten zijn, maar de norm.
Het Zorginstituut gaat meer regie voeren op transparantie, met als eerste stap het beschikbaar maken van uitkomstinformatie voor zes vormen van kanker. Ook volgen er herhaalmetingen naar de voortgang van openbaar maken van kwaliteitsinformatie.