ZIN wil grenzen voor eculizumab

Die voorwaarden houden in dat de behandeling de Nederlandse richtlijn volgt (afwijking is mogelijk bij een unaniem oordeel van de indicatiecommissie) en dat arts én patiënt meewerken aan gegevensverzameling voor het CUREiHUS-onderzoek.

Eculizumab is effectief bij aHUS en er is geen alternatief. De richtlijn van de beroepsgroep voorziet in een aanpak voor staken van het middel of verminderen van de behandelintensiteit. Het ZIN vindt dat dit veelbelovende initiatief steun verdient door behandelaren en patiënten de gelegenheid te bieden de (kosten)effectiviteit te onderbouwen. De kosten zijn namelijk aanzienlijk: € 8 miljoen.

Eculizumab heeft ook een weesindicatie voor paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH), waarvoor het ZIN de macrokosten schat op € 25 miljoen voor 2017. Andere zeldzame indicaties zijn in onderzoek. Bij de huidige prijs komen de kosten op € 478.000 per patiënt per jaar en het ZIN verwacht dat dit kan leiden tot verdringing van andere zorg. Daarom dringt het ZIN aan op prijsonderhandelingen.